Des groupes d'entraide autour de la maladie neuro-évolutive.

« La plupart du temps, quand on est malade, on est doublement coincé : par la maladie et par la médecine ». 
_Manifeste Dingdingdong.
   

Dindigdingdong est un collectif de personnes concernées, de différentes manières par la maladie, dite neuro-évolutive, de Huntington.

Dindigdingdong repeuple les interstices de ce que l'on peut considérer comme un idéal de santé introuvable, véritable désert expérientiel mais non moins tyrannique, avec des nouvelles formes d'existence de la maladie. Ces potentiels interstitiels, entre le corps et le monde, entre soi et les autres, se constituent dans le partage. Ils mettent au premier plan les métamorphoses créées par la maladie qui nécessite l'invention de nouveaux modes d'existence. Alice Rivières, membre de Dindigdingdong, en appelle à la constitution d'un nouveau pays, Huntinngton-land, questionnant en permanence ses frontières, peuplé par des êtres en continuelle transformation.

Voilà qu'il y plus de 20 ans, face à l'apothéose de la célébration des techniques médicales, Ivan Illich nous disait en guise d'avertissement :

« Le profil de risque dont il (le médecin) discute aujourd'hui avec le patient est totalement abstrait. Dans le diagnostic à l'âge des systèmes, le client de l'entreprise médicale se retrouve face à des paramètres : valeurs, courbes, tendances. (...). Le problème n'est ni la "guérison" du patient, ni les dangers qu'il court, parce que les données statistiques se traduisent en probabilités de risques et de chances que survienne telle ou telle issue. Dans la "danse macabre" le squelette menant la danse tenait une clepsydre : on dirait de nos jours un "%". (...) Comment acquérir l'habitude de laisser filer, être prêt à la surprise, savoir où repose mon pied gauche, mais pas où je vais poser le pied droit... ».  -   I. Illich. La société amortelle. De la difficulté de mourir sa mort, 1995.

Peut-être que la question à laquelle Dingdingdong nous invite à penser est la suivante : dans un monde où vieillir est devenu une difformité, voire une tare, serons-nous capables de réinventer de nouveaux modes d'existence des "communs" pour nos propres métamorphoses ? Singulariser les transformations de notre corps, de nos pensées, de nos perceptions et de nos affects, au-delà des déterminations de la maladie, n'est-il pas une manière de contribuer à l'expérience d'un monde en train de se faire ?

Nous compterons avec la présence d'Alice Rivières, co-fondatrice du collectif Dingdingdong, et ses invités, qui nous feront partager leurs recherches et leurs pratiques d'entraide, parfois en conflit, parfois en accord avec la profession médicale.